Mærkedag

I dag er det den 3. oktober. Det er årsdagen for min Fars død. Afstanden fra de to år, der er gået til nu, tilbagelægges med forbløffende lethed. I så høj grad at det føles som om, det var i går, når jeg tænker over det. Der er sket meget med mit liv siden. Også i min opfattelse af livet. Sorgen har af åbenlyse årsager fået en plads, hvor den tidligere var så godt som ikke-eksisterende. Dette blogindlæg handler om, hvordan min sorg er blevet formet og forandrer sig, som tiden går.

Min fars død
Hvis du kender mig personligt, har du måske fulgt med på sidelinjen, da jeg har benyttet sociale medier såsom bloggen Sindelag til at sætte ord på mine oplevelser og min sorg tidligere. Sindelags tilblivelse trækker tråde til den første dag i oktober 2017, hvor min Far netop havde fået plads på hospice. Det klinger paradoksalt; Tænk at vente på at få en plads for at dø. Det var dog med stor taknemmelighed, at han endelig fik den stue på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.

På dette tidspunkt havde min far været syg i 4 måneder med kræft i spiserøret og spredning til knoglerne i ryggen og resten af maven. Forløbet havde været brutalt og ledt. Man valgte at gå til det med alt for agressiv (livsforlængende) strålebehandling hvilket muligvis var årsagen til den pludseligt væsentligt hurtigere spredning af kræften. Øget celledeling af kræften er en underkendt, mulig konsekvens af stråleterapi. Under alle omstændigheder var kræften der for at blive.
Min far havde en utrolig værdighed og accept omkring sin situation. Han insisterede på at vi – hans børn og hans kæreste – skulle nå at få sagt, få talt om og få spurgt ind til alt, vi havde behov for.

Morgenen for hans død havde han været uden for bevidsthed i lige over 12 timer. Det var en iskold oktober-dag med en lysende blå himmel og vinde, der fik de gyldne blade til at hvirvle overalt gennem luften. Jeg var hos ham – faktisk helt oppe i sengen med ham – da hans hjerte holdt op med at slå. Det var udramatisk og uendeligt sorgfuldt.

Sorgen i begyndelsen
I starten var sorgen fuldkommen lammende. I vantro så jeg verden omkring mig fare videre, mens mit indre var gået fuldkommen i stå. W. H. Auden beskriver det meget præcist i sit digt Stop All the Clocks. Starten lyder sådan her:

Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.
Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message “He is Dead”.

Sorgen lod sig dog hurtige forme af øvrige vilkår i mit liv, der kun tillod den at fylde i glimt. På samme tidspunkt havde min Mor fået endnu en blodprop i hjernen, hvilket gjorde hendes sidste levetid uværdig og uendelig på samme tid. Fordi min Mor var så syg op til og især efter min Fars død, var der kun plads til sorgen i begrænset omfang. Bekymringerne og stressen over hendes sygdom optog næsten al plads. Samtidig – faktisk dagen efter min Fars bisættelse – opdagede vi, at min kærestemor (stedmor/Fars kæreste) også var blevet syg med kræft – bugspytkirtlen med spredning til maven. I efteråret 2018 døde min mor og 3 måneder senere døde min kærestemor.

Sorgens forandring
Nogle beskriver sorg som kærlighed, der er blevet hjemløs. Sådan ser jeg det ikke. Jeg betragter nærmere sorgen som det hjem, hvor kærligheden nu holder til. Før var kærligheden til mine forældret jo knyttet til dem og den relation, vi havde. Da de døde, forsvandt kærlighedens fysiske forankring.
Nu holder den til i sorgen, fordi de to er blevet forbundne. Når jeg mærker kærligheden til min Far fx, er det jo ufravigeligt knyttet til savn og sorg over tabet af ham. Men det er også i sorgen, at jeg mærker kærligheden. Savnet. Minderne. Tankerne om alle de gode og sjove ting, vi har oplevet sammen.
Dette betyder to ting:

1) Om sorgen en dag føles mest som et stik eller en anden dag føles helt overvældende, så er sorgen blevet mere nuanceret under alle omstændigheder. I starten var den kun smertefuld; nu er den ikke KUN svær. Den er jo også tankevækkende, mindevækkende. Sorgen og kærligheden går hånd i hånd.

2) Det er i sorgen, at jeg tættest på min Mor, min Far og min kærestemor. Det er jo dér, jeg mærker dem mest. Dér jeg husker dem bedst. Dér hvor de er så allestednærværende, at det nogle gange føles som om, de står lige ved siden af mig.

For mit indre fremkalder jeg et billede af sorgen som var det et smykke, jeg bar om min hals. Netop fordi den ikke kun gør ondt, er jeg begyndt at tillade mig selv at bære den og til tider sågar dyrke den. Alt med måde, naturligvis.
Men i dag mindes jeg min Far med større omtanke end de øvrige dage. Savnet føles lige nu så voldsomt, at det gør helt ondt i knoglerne. Sådan kan det også være sommetider.
Jeg tillader det at gøre ondt. Og tænder et lys senere i dag. Bare fordi…

//Signe Marie

Det personlige indlæg

Det var midten af maj, da jeg valgte af sige farvel til det kærlighedsforhold, jeg havde været en del af de sidste to år. At kontakten fortsatte noget tid efter og endte med at slutte rigtig grimt, er en af de uelegante omstændigheder, der ofte gør sig gældende, når det er svært at give slip.
I starten af juni blev min far indlagt med smerter i maven, og man mistænkte akut mavesår. Det viste sig dagen efter at være en stor tumor, man valgte at bioptere fra.
Ugen efter forelå svaret, at det var kræft, men man kunne ikke finde nogen spredning, og derfor ville man afgøre snarest, om radikal behandling var mulig; altså med andre ord at fjerne kræften helt ved hjælp af kirurgi.

Så fik min mor to blodpropper i hjernen. Jeg hastede til Kolding sygehus for at se min mor, som viste sig at have pådraget sig visse kognitive skader samt tab af al følesans venstresidigt i kroppen. Sædvanligvis ser man pareser/lammelser hos patienter efter blodpropper i hjernen. Hos min mor fungerer det rent motorisk, men hun kan ikke mærke og dermed regulere brugen i venstre side. Jeg husker desuden den samtidige opslidende dialog med mange grimme ord, som blev den endegyldige afslutning på mit forhold.
Tilbage i København viste opfølgende scanninger, at man havde taget fejl. Kræften i min fars spiserør havde spredt sig til knogler og mave. Som matematiker afkrævede min far, at få en målbar prognose og kirurgen anslog en forventet levetid på omkring 2 år.

For første gang i den hidtige måned begyndte jeg at reagere og mærke realiteterne omkring mig. Det var lørdag morgen. Jeg fik det, der vel bedst kan beskrives som et regulært sammenbrud, hvor jeg ikke var i stand til andet end at græde eller skrige. Min krop føltes som var den i en choktilstand, og jeg søgte professionel hjælp på dette tidspunkt. Det var her jeg sygemeldte mig fra mit arbejde. Søndag morgen fik jeg beskeden om, at min mormor var sovet stille ind.

Få dage senere var min far til samtale hos onkologerne for at tale om videre plan og eventuel livsforlængende behandling. De sagde, at han var heldig, hvis han levede til jul.
Min far sagde nej til kemobehandling, men takkede enten på dette tidspunkt eller kort tid efter ja til strålebehandling med henblik på at minimere de smerter, som var begyndt at være invaliderende. Min far kunne fortsat intet spise, hans i forvejen tynde krop tabte sig, og min fars livskvalitet var hastigt dalende. Man valgte at gå aggressivt til værks med stråler, og min far betalte en høj pris i form af symptomer med blandt andet massiv kvalme. Hans mave var holdt op med at fungere rigtigt. Min far var i disse uger indlagt adskillige gange på Bispebjerg hospital. Man iværksatte desuden hjemmesygepleje og subkutan morfinbehandling, altså fast behandling med morfin gennem en lille indgang under huden på hans inderlår.

Imidlertid var min mor blevet udskrevet og atter tilbage i sit hjem, men trods alvoren syntes det at ryge i baggrunden.

Den 6. september var det min fødselsdag, og med meget held og omhu lykkedes det at holde et lille komsammen, hvor min far kunne deltage. Det var hans sidste aften hjemme. Dagen efter havde han nemlig fået en plads på P20 på Bispebjerg, som er en palliativ enhed.

Som de sagde var min far “alt for god” og han “så jo nærmest ikke syg ud”. Jeg var tilbøjelig til at være enig i forhold til mit eget kendskab med døende og meget syge patienter. Dette til trods for at han bestemt var syg at se på og på ingen måder den evigt friske, livsstruttende person, jeg kendte. Lidt over tre ugers ophold blev det til. Plejepersonalet var meget søde og omsorgsfulde, men der lå den konstante “trussel” om, at han måtte tilbage til eget hjem, fordi han ikke var syg nok. En dag opdagede jeg en lille bule på hans bryst. Dagen efter var der tre. Og pludselig – få dage efter – var der adskillige små knuder under hans hud. Knuder der viste sig at være tegn på så agressiv en udvikling af min fars kræftsygdom, at man pludselig alligevel formåede at finde en plads til ham på hospice.

Samme dag ringede min mor og fortalte mig, at hun ikke havde ville sige noget, men de sidste dage havde hun være indlagt efter at have kastet frisk blod op i tykke stråler. Hun var blevet hentet af en ambulance med et på dette tidspunkt sindssygt lavt blodtryk. Hasteindlagt på Esbjerg til akut operation for det der viste sig at være en massiv blødning i maven. Den blodfortyndende behandling efter blodpropperne samt smertebehandling med ibuprofen havde i kombination fået et gammelt mavesår til at springe op.

Dagen efter kom min far på hospice, og tre dage senere døde han i mine arme, mens jeg lå oppe i sengen ved ham. Der var her gået fire måneder.

Halvanden uge senere blev min far bisat, og min fars kæreste begyndte på dette tidspunkt at blive skidt og alment utilpas. Noget der alt taget i betragtning måtte synes rimeligt og måske endda forventeligt?
Jeg tog impulsivt over til min mor, fordi hun havde det skidt, og samme eftermiddag får hun – igen i mine arme – et førstegangs-krampeanfald. Jeg ringer 112, og de er der efter syv minutter. Gudskelov har jeg gennem mit arbejde set et krampeanfald før, og det er lige voldsomt hver gang. Men denne gang endnu mere fordi det var min mor. En indlæggelse på Kolding Sygehus viste ingen forandringer i hjernen, men diagnosen var klar: Min mor havde nu fået epilepsi efter blodpropperne.
Hjemme i København igen er min fars kæreste fortsat endnu mere utilpas. Hun ender med at få taget blodprøver, der viser akut forhøjede levertal. Halvanden uge og fire sygehusbesøg senere får vi at vide, at hun har fået kræft i bugspytkirtlen med formodet spredning til leveren og lymfeknuder i området.
På nuværende tidspunkt ved vi intet om prognosen, om behandling og deslige.

Sommeren og efteråret har været sindssyg. Jeg har for længst konkluderet, at “nu kan jeg simpelt hen ikke tage mere”, men det synes ikke at gøre en forskel.
Det interessante – hvorom alting er – er den virkning, det har igangsat i mig. Sorgen, smerten og bekymringerne er blevet til magtesløshed. Magtesløsheden er blevet overgivelse og resigneret accept af at tilværelsen er, som den er. Med overgivelsen er der kommet en tillid til at blive passet på af “noget større”. Denne sommer har været mere end jeg kan bære. Og alligevel står jeg, stærk, rent faktisk.
Jeg har hverken skyggen af selvmedlidenhed eller destruktiv tilgang, kynisk verdensbillede eller uretfærdighedsfølelse. Det er omsonst at tale om rimelighed og urimelighed. Kig på krige, krigsofre og flygtninge og tal om uretfærdighed.
At jeg kan bibeholde tanker som disse, giver mig en følelse af, at jeg ikke er alene med det. At jeg også i dette er passet på. Hvis ikke, var jeg knækket for længst.