Hvem har ansvaret for værdigheden?

Værdighed er et begreb, man hører om jævnligt. I sygeplejen taler man om at behandle og pleje mennesker værdigt eller eksempelvis om den værdige død. I FN’s erklæring om menneskerettigheder er værdighed og lighed formulerede vilkår for alle mennesker uanset baggrund, køn og race. Sågar i tv, fx Robinson-ekspeditionen er værdighed et ofte omtalt kriterium for, om man har fortjent at vinde.

Ikke at vise et andet menneske værdighed og respekt er i min optik nok noget af det mest krænkende, man kan udsætte nogen for. Værdighed må som udgangspunkt altid være et mål i sygeplejen – men er det muligt altid at bevare den?

Baggrunden for dette indlæg beror på den kontrast der er mellem min opfattelse af min fars sygdomsforløb og min families opfattelse af min fars sygdomsforløb. De opfatter hans 4 måneder med lidelse og sygdom, strålebehandling og mødet med sundhedsvæsnet som yderst uværdigt.
Indlejret i værdighedsbegrebet – eller rettere i spørgsmålet om, hvorvidt noget er værdigt eller uværdigt – opstår også spørgsmålet om ansvar og skyld.
For hvis ansvar er det at sikre et menneskes værdighed i et sygdomsforløb?
Og hvis noget opfattes som uværdigt, hvem har så skylden?

Måske skal vi skelne engang. Ja, det er pokkers uværdigt at være syg og afhængig, ikke fungere, at lide og ønske at livet må ende, blot så kvalmen eller smerterne holder op. Sygeplejeteoretikeren, Katie Eriksson, ville her kalde dette lidelse forbundet med selve lidelsen/sygdommen. Et menneske, som pludselig bliver hjælptrængende og modtager for andres hjælp er bestemt krænkende for autonomien og måske endda et menneskes integritet. Eriksson præsenterer her begrebet plejelidelse, altså den lidelse der er forbundet med at modtage hjælp for noget, man ikke selv kan varetage. Gu’ er det uværdigt.

Men så bevæger vi os hen til ansvarsplaceringen.
Det er ikke nogens skyld, at min far blev syg og oplever lidelse i forbindelse med dette.
Det er ikke nogen skyld, at det føles – og er – uværdigt at modtage hjælp.

Det er yderst uhensigtsmæssigt, at min far måtte vente 5 uger på en scanning, og at udmeldingen først var, at der ingen metastaser var, for derefter at konkludere, at der var spredning overalt. Det er uhensigtsmæssigt, at man gik så aggressivt til værks med stråler, og ærgerligt at man først for sent kunne indse, hvor syg min far var, så han først få dage før sin død kunne få en plads på hospice. Men er det uværdigt?

Man kan rette kritik mod et system, hvor henvisninger går tabt. Derudover skal man i min optik passe meget på med at kalde det uværdigt, fordi læger, behandlere og plejepersonale ikke kan yde en behandling eller vurdering, som kan helbrede eller lindre den lidende tilstrækkeligt. At man ikke kan smertedække og derfor er nødt til at prøve sig frem med et hav af smertelindrende midler er ikke uværdigt. Jeg er fuldkommen indforstået med, at det for modtageren og de pårørende er en uværdig tilstand at være i, og at man må føle sig som en forsøgskanin, men det er ikke nødvendigvis ens betydende at nogen handler uværdigt.

Det er ingen skyld. Kræft er en aldeles kompliceret sygdom, smerterne forbundet med kræft ikke mindst.

Det er min betragtning, at det kan koges ned til de forventninger, man som udeforstående har til sundhedsvæsnet.

Har man krav på helbredelse?
Har man krav på, at smerter kan lindres optimalt?
Har man krav på, at lidelse udebliver?

Selvom alle nok ville være enige i, at det ville være det ideelle, så er der ingen på denne jord, der kan sikre ovenstående. Sygdom har sit eget liv. Noget kan være og føles uværdigt, men uden at nogen er årsag til det. Og de forventninger synes jeg kan være farlige at stille til sundhedsvæsnet, for det kommer ikke til at blive opfyldt.
Hvad man derimod kan kræve og forvente er i mine øjne følgende:

Retten til at blive behandlet med værdighed og respekt
Retten til at blive set og mødt som et helt menneske
Retten til at behandlere og plejepersonale vil gøre deres bedste for at helbrede eller lindre smerter og lidelse.
Retten til den bedst tilgængelige behandling.
Retten til blive rummet og forstået, når noget føles uværdigt eller grænseoverskridende.

Jeg ønsker ingenlunde at underkende min families opfattelse af min fars sygdomsforløb. Det er ansvarsplaceringen, der får mig op af stolen. Det er ikke noget, nogen har gjort mod min far. Hvor uværdige og lidelsesfulde hans sidste 4 måneder end var.

Skulle du have tanker om emnet, vil jeg meget gerne sparre eller diskutere omkring det

//Signe Marie

Det personlige indlæg

Det var midten af maj, da jeg valgte af sige farvel til det kærlighedsforhold, jeg havde været en del af de sidste to år. At kontakten fortsatte noget tid efter og endte med at slutte rigtig grimt, er en af de uelegante omstændigheder, der ofte gør sig gældende, når det er svært at give slip.
I starten af juni blev min far indlagt med smerter i maven, og man mistænkte akut mavesår. Det viste sig dagen efter at være en stor tumor, man valgte at bioptere fra.
Ugen efter forelå svaret, at det var kræft, men man kunne ikke finde nogen spredning, og derfor ville man afgøre snarest, om radikal behandling var mulig; altså med andre ord at fjerne kræften helt ved hjælp af kirurgi.

Så fik min mor to blodpropper i hjernen. Jeg hastede til Kolding sygehus for at se min mor, som viste sig at have pådraget sig visse kognitive skader samt tab af al følesans venstresidigt i kroppen. Sædvanligvis ser man pareser/lammelser hos patienter efter blodpropper i hjernen. Hos min mor fungerer det rent motorisk, men hun kan ikke mærke og dermed regulere brugen i venstre side. Jeg husker desuden den samtidige opslidende dialog med mange grimme ord, som blev den endegyldige afslutning på mit forhold.
Tilbage i København viste opfølgende scanninger, at man havde taget fejl. Kræften i min fars spiserør havde spredt sig til knogler og mave. Som matematiker afkrævede min far, at få en målbar prognose og kirurgen anslog en forventet levetid på omkring 2 år.

For første gang i den hidtige måned begyndte jeg at reagere og mærke realiteterne omkring mig. Det var lørdag morgen. Jeg fik det, der vel bedst kan beskrives som et regulært sammenbrud, hvor jeg ikke var i stand til andet end at græde eller skrige. Min krop føltes som var den i en choktilstand, og jeg søgte professionel hjælp på dette tidspunkt. Det var her jeg sygemeldte mig fra mit arbejde. Søndag morgen fik jeg beskeden om, at min mormor var sovet stille ind.

Få dage senere var min far til samtale hos onkologerne for at tale om videre plan og eventuel livsforlængende behandling. De sagde, at han var heldig, hvis han levede til jul.
Min far sagde nej til kemobehandling, men takkede enten på dette tidspunkt eller kort tid efter ja til strålebehandling med henblik på at minimere de smerter, som var begyndt at være invaliderende. Min far kunne fortsat intet spise, hans i forvejen tynde krop tabte sig, og min fars livskvalitet var hastigt dalende. Man valgte at gå aggressivt til værks med stråler, og min far betalte en høj pris i form af symptomer med blandt andet massiv kvalme. Hans mave var holdt op med at fungere rigtigt. Min far var i disse uger indlagt adskillige gange på Bispebjerg hospital. Man iværksatte desuden hjemmesygepleje og subkutan morfinbehandling, altså fast behandling med morfin gennem en lille indgang under huden på hans inderlår.

Imidlertid var min mor blevet udskrevet og atter tilbage i sit hjem, men trods alvoren syntes det at ryge i baggrunden.

Den 6. september var det min fødselsdag, og med meget held og omhu lykkedes det at holde et lille komsammen, hvor min far kunne deltage. Det var hans sidste aften hjemme. Dagen efter havde han nemlig fået en plads på P20 på Bispebjerg, som er en palliativ enhed.

Som de sagde var min far “alt for god” og han “så jo nærmest ikke syg ud”. Jeg var tilbøjelig til at være enig i forhold til mit eget kendskab med døende og meget syge patienter. Dette til trods for at han bestemt var syg at se på og på ingen måder den evigt friske, livsstruttende person, jeg kendte. Lidt over tre ugers ophold blev det til. Plejepersonalet var meget søde og omsorgsfulde, men der lå den konstante “trussel” om, at han måtte tilbage til eget hjem, fordi han ikke var syg nok. En dag opdagede jeg en lille bule på hans bryst. Dagen efter var der tre. Og pludselig – få dage efter – var der adskillige små knuder under hans hud. Knuder der viste sig at være tegn på så agressiv en udvikling af min fars kræftsygdom, at man pludselig alligevel formåede at finde en plads til ham på hospice.

Samme dag ringede min mor og fortalte mig, at hun ikke havde ville sige noget, men de sidste dage havde hun være indlagt efter at have kastet frisk blod op i tykke stråler. Hun var blevet hentet af en ambulance med et på dette tidspunkt sindssygt lavt blodtryk. Hasteindlagt på Esbjerg til akut operation for det der viste sig at være en massiv blødning i maven. Den blodfortyndende behandling efter blodpropperne samt smertebehandling med ibuprofen havde i kombination fået et gammelt mavesår til at springe op.

Dagen efter kom min far på hospice, og tre dage senere døde han i mine arme, mens jeg lå oppe i sengen ved ham. Der var her gået fire måneder.

Halvanden uge senere blev min far bisat, og min fars kæreste begyndte på dette tidspunkt at blive skidt og alment utilpas. Noget der alt taget i betragtning måtte synes rimeligt og måske endda forventeligt?
Jeg tog impulsivt over til min mor, fordi hun havde det skidt, og samme eftermiddag får hun – igen i mine arme – et førstegangs-krampeanfald. Jeg ringer 112, og de er der efter syv minutter. Gudskelov har jeg gennem mit arbejde set et krampeanfald før, og det er lige voldsomt hver gang. Men denne gang endnu mere fordi det var min mor. En indlæggelse på Kolding Sygehus viste ingen forandringer i hjernen, men diagnosen var klar: Min mor havde nu fået epilepsi efter blodpropperne.
Hjemme i København igen er min fars kæreste fortsat endnu mere utilpas. Hun ender med at få taget blodprøver, der viser akut forhøjede levertal. Halvanden uge og fire sygehusbesøg senere får vi at vide, at hun har fået kræft i bugspytkirtlen med formodet spredning til leveren og lymfeknuder i området.
På nuværende tidspunkt ved vi intet om prognosen, om behandling og deslige.

Sommeren og efteråret har været sindssyg. Jeg har for længst konkluderet, at “nu kan jeg simpelt hen ikke tage mere”, men det synes ikke at gøre en forskel.
Det interessante – hvorom alting er – er den virkning, det har igangsat i mig. Sorgen, smerten og bekymringerne er blevet til magtesløshed. Magtesløsheden er blevet overgivelse og resigneret accept af at tilværelsen er, som den er. Med overgivelsen er der kommet en tillid til at blive passet på af “noget større”. Denne sommer har været mere end jeg kan bære. Og alligevel står jeg, stærk, rent faktisk.
Jeg har hverken skyggen af selvmedlidenhed eller destruktiv tilgang, kynisk verdensbillede eller uretfærdighedsfølelse. Det er omsonst at tale om rimelighed og urimelighed. Kig på krige, krigsofre og flygtninge og tal om uretfærdighed.
At jeg kan bibeholde tanker som disse, giver mig en følelse af, at jeg ikke er alene med det. At jeg også i dette er passet på. Hvis ikke, var jeg knækket for længst.

Noget om forudindtagelser og omsorg

I dag havde jeg en oplevelse, som i øvrigt er ret typisk for rejser med det offentlige. Her taler jeg hverken om sporarbejde og forsinkelser, men i stedet om at møde fremmede mennesker af alle slags.
Også den slags mennesker, som falder udenfor. Meget udenfor.

Jeg sidder i toget på vej mod København på den sædvanlige pendlerrute med regionaltoget, da mine tanker afbrydes af voldsom, vredladen tåben fra det tilstødende toilet. Indledningsvist bliver jeg ret forskrækket og utryg. Faktisk så meget, at jeg hopper ind i den i øvrigt mennesketomme kupé, med håb om at han vil blive, hvor han er.

Således fjernet fra al fare sidder jeg og slapper, da den for-en-kort-stund-ikke-råbende mand træder ind og sætter sig nogle pladser længere fremme. Jeg tænker “åh nej” og håber på, at kontrolløren snart er her.
Der går ikke lang tid, før han begynder at råbe igen, men denne gang kan jeg høre, hvad han siger.

For det første er det en vred dialog han fører med nogen, man ikke kan se eller høre. Manden kalder ham ved navn og råber, at han skal holde kæft. For det andet er han tydeligvis utilpas ved situationen. “Undskyld!” Råber han frustreret, og jeg ved ikke, om det er til mig, til ham selv eller stemmer, ingen andre kan gå. Det bliver tydeligt for mig, at han har det pinefuldt. At han kæmper imod, hvad end det er, han kæmper imod.

Med bevidstheden om den verden denne mand gennemgår, føler jeg mig brødbetynget over med det samme at tage afstand. Selvsagt er hans råberi generende, men jeg tænker på, hvordan det er at være ham. Formentlig ude af stand til at styre sine udbrud og alligevel være tvunget til ikke bare at “fungere” i verden på et minimum (fx handle ind, tage med toget osv), men OGSÅ være til skue, opleve alle tage afstand fra en, være skamfuld i sig selv og håndtere andres tydelige utilfredshed.

Det er tanker, jeg gør mig i dag.
Det er tanker omkring menneskers forskellige verdener, og hvor svært det er at møde hinanden uden de forudindtagelser (nyttige såvel som unyttige), vi hver især opdrages, udvikler og modtager, når vi ser noget ukendt, skræmmende eller uforståeligt.
Det er tanker om dyb ensomhed, som er vilkår hos rigtig mange mennesker.

Det vækker ligeledes en refleksion omkring selvsamme møde mellem en sundhedsprofessionel og et menneske, der netop er udadreagerende på den ene eller anden måde. Vi uddannes i at forstå mennesker fra et mere holistisk perspektiv, men jeg oplever, at det kan være svært at fastholde. Når jeg tilsidesætter al forudindtagethed ser jeg i dag i det tog et menneske, som behøver at blive mødt med omsorg og rummelighed. Men sandheden er nok, at vi ikke kan løbe fra vores forudindtagelser. Heller ikke som sygeplejersker, bare fordi vi er sygeplejersker. Alligevel er det mit håb og en overbevisning, at desto mere nuanceret et menneskesyn vi udvikler gennem menneskemøder, desto større er værktøjskassen i det egentlige møde.

Der er vist intet nyt over mine tanker. Intet revolutionerende i ideen om at møde hinanden med omsorg og rummelighed. Men desværre er der grund til at sige det og skrive om det. Igen og igen.